4.2. Las personas con discapacidad
Una serie de entidades sociales que representan a personas con discapacidad física, intelectual y sensorial, nos han hecho llegar sus valoraciones sobre la aplicación de la LAAD, así como diversas propuestas de mejora:
– FEKOOR - Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Bizkaia.
– EGINAREN EGINEZ - Asociación de Personas con Discapacidad Física de Álava.
– ELKARTU - Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Gipuzkoa.
– ELKARTEAN - Confederación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de la Comunidad Autónoma del País Vasco.
– ASPACE-BIZKAIA - Asociación de Parálisis Cerebral de Bizkaia.
– ASPACE-GIPUZKOA - Asociación de Parálisis Cerebral.
– ASPACE-ÁLAVA - Asociación de Parálisis Cerebral y Alteraciones Afines.
– FEATECE - Federación de Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido de Euskadi (ATECE Bizkaia, Guipúzcoa y Álava).
– GORABIDE - Asociación Vizcaína en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
– ATZEGI - Asociación Guipuzcoana en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
– APDEMA - Asociación a Favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Álava.
– FEVAS - Federación Vasca de Asociaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
– ONCE Euskadi.
– Asociación Pro Sordociegos de Euskadi.
– Fundación Síndrome Down del País Vasco.
– Asociación Bidegain para la atención temprana.
– FEVAPAS, Federación Vasca de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos.
– ITXAROPENA Asociación Alavesa de Padres y Niños con Trastornos Visuales Graves y Personas Afectadas.
Avanzamos aquí algunas de las cuestiones más relevantes que nos han trasladado:
– Reconocen el avance que supone la consideración del derecho a la promoción de la autonomía y atención a la situación de dependencia como un derecho subjetivo de ciudadanía.
– Les parece muy positivo que el cuidado se entienda como una responsabilidad pública.
– Con la nueva ley se reconoce la tarea que venían realizando las personas cuidadoras del entorno familiar (mediante la prestación económica correspondiente, alta y cotización en la Seguridad Social).
– Se considera positivo que la valoración de la persona afectada se realice en el entorno.
– La prestación económica para la contratación de asistencia personal que contempla la LAAD constituye un gran avance que, sin embargo, no está teniendo el alcance deseado. Les resulta preocupante que en Álava y Bizkaia se limite el ámbito de aplicación de la prestación para la asistencia personal a los casos en que se pretende facilitar el acceso a la educación y al trabajo; desde su punto de vista, debería extenderse también al conjunto de actividades básicas de la vida diaria, y al de las actividades culturales, de ocio y tiempo libre.
En su opinión, facilitar la accesibilidad a la información de las personas con discapacidad intelectual, salvando las barreras cognitivas y de comunicación, debería también incluirse entre las posibles funciones de esa persona de apoyo.
– Las expectativas generadas con la entrada en vigor de la LAAD no han sido satisfechas. Se echa también en falta una inicial labor de información.
– No se sienten del todo abrigadas por el manto de esta ley que entienden ha sido confeccionada, desde un principio, para el colectivo de personas mayores.
– Detectan un carácter marcadamente asistencial en la LAAD, en detrimento de la promoción de la autonomía que supuestamente se pretendía y que resulta de especial trascendencia para las personas con discapacidad.
– La normativa no ha supuesto una mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
– Observan una escasa coordinación entre las administraciones implicadas.
– Advierten un débil desarrollo del espacio sociosanitario.
– Los plazos para la implantación progresiva de la ley son excesivamente largos.
– El distinto desarrollo normativo llevado a cabo por las tres diputaciones vascas ha puesto de manifiesto, en la práctica, desequilibrios territoriales que deben ser superados: en los requisitos de acceso, el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia, el régimen de compatibilidades, los efectos del silencio administrativo, etc.
– Las cuantías de las prestaciones económicas resultan insuficientes.
– Los procedimientos previstos para el reconocimiento de la situación de dependencia, elaboración del PIA y adjudicación de prestaciones y servicios resultan demasiado complejos para la ciudadanía y generan, en la práctica, retrasos excesivos y colapso en los servicios sociales de base.
– En las resoluciones de reconocimiento de la situación de dependencia debería hacerse referencia, en todo caso, a la puntuación en la que se basa la valoración (con objeto de determinar cuanto antes si es o no pertinente la presentación de un recurso y, en su caso, facilitar su preparación evitando retrasos innecesarios derivados de una nueva solicitud de dicho informe).
– Critican la incompatibilidad entre servicios y prestaciones establecida en Bizkaia; propugnan un uso combinado de ambos que favorezca la atención completa de la persona dependiente.
– El baremo para la valoración de la dependencia (BVD) no refleja, en suficiente medida, las dificultades para la autonomía personal de las personas con discapacidad:
a) A pesar de que en el caso concreto de las personas con discapacidad intelectual se redistribuyan las puntuaciones asignadas a cada ítem y se introduzca la toma de decisiones en la valoración, no se recogen las distintas necesidades de apoyo que presentan estas personas a lo largo de su vida; sería preciso tener en cuenta también cuestiones como la capacidad para desarrollar actividades instrumentales, para desenvolverse en el ámbito público, las dificultades en la comunicación, cognición, acceso a la información, relación y participación, la dependencia emocional, la vulnerabilidad ante el engaño, etc.
Creen conveniente ampliar el contexto en el que se realiza la valoración (sólo el hogar resulta muy limitado).
b) Aunque las personas con discapacidad física o con discapacidad sensorial puedan realizar las tareas en su casa, por tratarse de un entorno adaptado a sus necesidades concretas, en el entorno urbano –que no siempre resulta accesible o conocido– se pueden dar múltiples situaciones de dependencia que no son valoradas.
c) La discapacidad sensorial, en concreto la ceguera, puede generar gran dependencia en muchas actividades de la vida cotidiana que no se consideran básicas pero que tienen un extraordinario impacto (leer una factura, localizar un objeto, deambular por lugares no conocidos…).
d) Las entidades que representan a las personas afectadas por un daño cerebral adquirido consideran que el instrumento utilizado es insuficiente para la valoración del deterioro cognitivo (secuela principal de este daño) y que no se valoran o se valoran de manera imprecisa disfunciones altamente discapacitantes como:
1. la comunicación (verbal y escrita);
2. las funciones ejecutivas (control, planificación, organización);
3. la memoria;
4. la orientación espacio-temporal;
5. los trastornos obsesivos;
6. la alteración de conciencia del propio déficit;
7. las alteraciones emocionales.
Igualmente, no se contempla la tipología de las alteraciones de comportamiento (pasividad, irritabilidad, agresividad, desinhibición, impulsividad, obsesión) y por consiguiente, tampoco en qué grado se manifiestan.
e) La herramienta infravalora la supervisión en la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
– Consideran que las y los valoradores deberían contar con mayor formación en materia de discapacidad, especialmente en cuanto al referente teórico actual de este ámbito: Calidad de Vida, Teoría de los Apoyos y Planificación Centrada en la Persona. Asimismo, Se detecta poca formación en daño cerebral adquirido en los y las profesionales que realizan la valoración; en estos equipos debieran participar profesionales de la neuropsicología y el trabajo social con formación en el tema.
– Se observa disparidad de criterios a la hora de valorar (situaciones muy semejantes reciben valoraciones muy dispares).
– Estiman necesario que en la valoración se contraste o matice la información ofrecida por la persona con discapacidad intelectual con su cuidadora principal.
– La escasez o inexistencia de recursos para personas con discapacidad y la falta de adaptación de los existentes a sus necesidades específicas impiden el ejercicio real del derecho que preconiza la ley. Aluden en este sentido, a la escasez de modelos alternativos de vivienda, centros de capacitación, centros de actividades socioculturales y de ocio, servicios para grandes discapacidades físicas, residencias para estancias temporales de menores, servicios específicos para personas sordociegas (incorporación de la figura del mediador y del guía-intérprete para estas personas). Además, señalan que resulta imprescindible orientar los recursos hacia el fomento de la autonomía personal desde edades tempranas.
– El régimen de incompatibilidad en Bizkaia o las deducciones operadas en la prestación para cuidados en el entorno familiar en Gipuzkoa o Álava están disuadiendo a algunas familias del uso de los servicios, lo cual no favorece la promoción de la autonomía (pues es en los centros donde se fomenta la participación social, la interrelación, etc.).
– Perciben cierto riesgo en el hecho de que las prestaciones económicas estén supliendo, en muchos casos, la ausencia de recursos de inaplazable creación.
– Reclaman que se regule la prestación vinculada al servicio en Bizkaia, único territorio en el que esto no se ha hecho[73].
– Destacan la necesidad de impulsar servicios de apoyo psicológico y formación a los y las cuidadoras familiares y de ampliar programas de acompañamiento individualizado y respiro familiar.
– Se plantea la necesidad de crear un centro de día para personas con daño cerebral adquirido en Álava (en Gipuzkoa y Álava ya existe[74]).
– Incremento de la intervención post-aguda en fisioterapia y logopedia pues las sesiones que actualmente se procuran son insuficientes (daño cerebral adquirido).
– En el caso del daño cerebral adquirido infantil, no hay recursos suficientes durante el proceso de escolarización y formación.
– Las expectativas que se crearon en el colectivo de personas con daño cerebral adquirido con la entrada en vigor de la normativa no se han cubierto dada la falta de servicios, la incompatibilidad de las prestaciones económicas con el resto de las pensiones de gran invalidez, o por no tenerse en cuenta las secuelas de carácter conductual o cognitivo en la valoración.
– En el colectivo de personas con daño cerebral adquirido se registran casos de ausencia de conciencia de enfermedad por lo que convendría habilitar cauces para tener en cuenta la información que ofrece la persona cuidadora habitual.
– Reclaman una coordinación directa de la administración con las asociaciones que trabajan en la materia y una participación mayor de éstas en todo el proceso.
[73] Estas propuestas se recogieron con anterioridad a la publicación, por parte de la Diputación de Bizkaia del Decreto Foral 90/2010, de 29 de junio, por el que se regula la prestación económica vinculada al servicio foral residencial para personas dependientes.
[74] La Diputación Foral de Bizkaia dispone de un centro de día gestionado por el IFAS -Bekoetxe- con capacidad para 45 personas y la diputación guipuzcoana tiene otro gestionado por el Hospital Aita Menni, con capacidad para 25 personas. Ambos centros cuentan con los servicios de un neuropsicólogo.